Аутизм/Фото: Leeloo The First/Pexels
Расстройства аутистического спектра есть не только у обычных людей, но и у звёзды: такой диагноз был у Альберта Эйнштейна, имеется у сестры Натальи Водяновой, а недавно об этом рассказала дочь Деми Мур и Брюса Уиллиса Таллула. В месяц информирования о проблемах аутизма Spltnk разбирается, как живут люди с аутизмом, кто им помогает и что можем сделать мы, чтобы их жизнь в нашем обществе была легче.
Что такое аутизм
Аутизм — это не заболевание, как ошибочно принято считать, а целый комплекс неврологических нарушений развития, которые влияют на социализацию, общение и поведение человека. Проявляться он может по-разному: от лёгких форм (например, синдром Аспергера) до тяжёлых, жить с которыми в обществе очень тяжело. РАС характеризуется дефицитом социального взаимодействия и общения, а также ограниченными интересами и повторяющимися действиями. Людям с аутизмом очень сложно выстроить отношения с окружающими людьми, в том числе со своими родителями, а их картина мира может существенно отличаться от той, которую видят все остальные. Малыш с аутизмом не проявляет интереса к общению со сверстниками, поздно начинает разговаривать и не любит ласки: даже материнские объятия могут причинять существенный дискомфорт.
Синдром Аспергера — более лёгкая форма аутизма. Это расстройство развития, которое влияет на способность человека взаимодействовать с другими людьми и воспринимать окружающий мир. Именно это расстройство чаще всего встречается у известных людей: звёзд и деятелей культуры, которые известны своими достижениями — многие из них существенно изменили наш мир в лучшую сторону. О таком диагнозе рассказал, например, глава SpaceX и Tesla Илон Маск. Его близкие подтверждают, что у Маска действительно есть характерные проявления. «На самом деле ему никогда не ставили диагноз в детстве. Но он говорит, что у него синдром Аспергера, и я уверен, что он прав», — говорит его мать, модель Мэй Маск.
Об аутизме как о конкретном состоянии впервые рассказал в 1942 году американский учёный Лео Каннер. В 1943 году похожие расстройства у старших детей описал австрийский ученый Ганс Аспергер, в 1947 году — советский учёный Самуил Мнухин. Сегодня используется термин «расстройства аутистического спектра».
Хотя ввиду недостатка информации диагностировать аутизм было сложно, современные специалисты считают, что многие деятели культуры, учёные и политики могли страдать от него, поскольку сталкивались с проблемами, характерными для этого состояния. Например, Альберт Эйнштейн, несмотря на свои достижения и гениальность, плохо учился в школе, ему было трудно выражать свои мысли. Ещё серьёзнее обстояли дела с социализацией: учёный долго не мог найти работу, поскольку не любил общаться с людьми. Это состояние было довольно острым: говорят, Эйнштейн с трудом переносил прикосновения людей. Это же говорят и о Чарльзе Дарвине: он не любил проводить время с людьми и предпочитал одиночество.
Но если учёным подобная антисоциальность могла быть на руку: без лишних взаимодействий с людьми оставалось больше времени на работу, то, например, политическим деятелям это состояние доставляло много неприятностей. Например, бывший президент США Томас Джефферсон так не любил коммуникации, что встречи с людьми давались ему тяжело, а выступления на публике, без которых политику не обойтись, — ещё тяжелее.
Многие люди с аутизмом сумели не только сделать свою жизнь более комфортной с учётом собственных особенностей, но и повлиять на некоторые проблемы общества, которые обычные люди не считали достаточно важными. Например, профессор с РАС Темпл Грандин активно боролась за права животных и за то, чтобы сделать условия жизни коров на фермах более гуманными. Она придумала «машину для объятий», которая успешно помогает бороться с паническими атаками и может использоваться для того, чтобы успокоить коров.
Как лечили РАС раньше и как его лечат сейчас
Не существует единого оптимального метода терапии: она подбирается индивидуально. Основные цели терапии — снизить интенсивность связанных с аутизмом проблем и напряжённость семейной обстановки, повысить качество жизни и самостоятельность человека с РАС. Например, для детей с РАС рекомендуют программы интенсивного, длительного специального образования и поведенческой терапии, которые на ранних этапах жизни могут помочь ребёнку.
Бороться с проявлениями РАС помогают животные. Об этом много говорила антрополог, приматолог, этолог, автор книг и ведущий в мире специалист по поведению горилл Дон Принц-Хьюз, у которой диагностировали синдром Аспергера. Она обнаружила, что проявления РАС стали гораздо менее интенсивными именно во время посещения зоопарка.
Общение с животными действительно является прекрасной терапией, которая помогает людям с РАС. Самой известной является иппотерапия, которую часто назначают детям с аутизмом: верховая езда, просто катание на лошади или общение с ней заряжают положительными эмоциями и помогают снизить проявление симптомов.
Известные люди с РАС и их достижения
Несмотря на то что люди с РАС сталкиваются с проблемами, которые часто неочевидны для окружающих, они строят прекрасную карьеру, становятся известны благодаря своим достижениям и меняют жизнь других людей.
В 1990-е мир захватил бум «Покемонов»: сначала это была видеоигра, которая позже превратилась в анимационный сериал. Он стал так популярен, что многие дети были буквально одержимы покемонами. В 2016 году вышла мобильная игра с использованием дополненной реальностью Pokémon go, которая снова произвела фурор: в неё играли миллионы людей по всему миру. Интересно, что ещё в 90-е родители детей с аутизмом рассказали, что малыши были особенно впечатлены покемонами, и это увлечение сохранилось у них и во взрослом возрасте. Возможно, это объясняется тем, что у создателя «Покемонов» Сатоси Тадзири диагностировали РАС. Он не любил рассказывать об этом подробно, но диагноз подтверждал. Известно также, что идея покемонов родилась из детского увлечения Тадзири, который обожал ловить насекомых, которых потом изучал и обнаружил, что в неволе некоторые из жуков убивают друг друга.
Актриса Дэрил Ханна, которая начала сниматься в подростковом возрасте, была вынуждена завершить свою карьеру из-за проявлений РАС, которые серьёзно мешали её деятельности. С самого начала актёрской деятельности она скрывала от режиссёров дискомфорт, который постоянно испытывала, оказываясь в центре внимания. «Это сводило меня с ума», — говорила она. Ханна отказывалась давать интервью в рамках продвижения фильмов: по её словам, она слишком нервничала.
У одного из самых известных футболистов мира Лионеля Месси диагностировали синдром Аспергера, что не помешало ему сделать блестящую спортивную карьеру. А недавно о синдроме Аспергера рассказал и миллиардер Илон Маск, один из самых богатых людей мира, известный своими гениальными изобретениями и в то же время эксцентричными поступками и поведением. Такой же синдром у актёра Энтони Хопкинса, а также у экоактивистки Греты Тунберг.
По словам Греты, именно после того как ей стал известен диагноз, её жизнь изменилась. «Когда мне было очень плохо, я не знала, что у меня аутизм. Диагноз помог мне получить необходимую поддержку и помог понять, почему я была такой», — сказала она. По словам девушки, именно расстройство помогло ей сконцентрироваться на экологических проблемах, с которыми она пытается бороться. «Одна из причин — я не могла осмыслить тот факт, что люди, казалось, не считали важным всё, что происходило с миром, а думали только о себе. Я была очень чувствительным ребенком с аутизмом, поэтому я много думала об этом, и это меня угнетало». Свой диагноз она считает суперсилой. «Многие люди с аутизмом особенно заинтересованы в том, чтобы целенаправленно чем-то заниматься. Иногда это очень полезная вещь. Аутизм может ограничивать вас, но, если вы попадаете в нужные обстоятельства, если вы находитесь рядом с нужными людьми и чувствуете, что у вас есть цель, тогда его можно использовать с толком. И я думаю, что делаю это сейчас».
РАС диагностирован также у младшей сестры российской супермодели Натальи Водяновой, которая активно занимается поддержкой людей с аутизмом: в 2004 году она основала благотворительный фонд «Обнажённые сердца». Водянова много рассказывала о состоянии своей сестры. «Я провела со своей младшей сестрой всё детство. Я знаю, что такое косые взгляды, плевки, ругань, что такое абсолютная бедность, от которой ты не можешь отгородить ни себя, ни ребенка. Пенсия мизерная, в сад ребёнка не берут… А если и берут, то особенному ребёнку там может быть очень плохо, если нет подготовленных специалистов», — говорила она. А в 2015 году большой резонанс получил случай, который произошёл с Оксаной: девушку и её няню выгнали из нижегородского кафе, объяснив это тем, что она «пугает посетителей». Тогда Водянова лично встретилась с обидчиками сестры, а также отметила важность информирования о проблемах аутизма.
РАС сегодня и клинические рекомендации в России
Сегодня к расстройствам аутистического спектра чаще всего уже не относятся как к чему-то неизвестному и пугающему — благодаря НКО, которые рассказывают об аутизме и доносят информацию в массы. Главная их задача — рассказать о людях с РАС, научить общество относиться к ним правильно и тактично. Например, фонд Натальи Водяновой «Обнажённые сердца» к месяцу информирования о проблемах аутизма и в рамках кампании #узнаюобэтомбольше подготовил мини-фильм, который стоит посмотреть всем.
Как рассказала Spltnk президент фонда «Обнажённые сердца» Ася Залогина, в последние годы ситуация с информированием населения об аутизме стала лучше. «Два года назад совместно с ВЦИОМ наш фонд провёл исследование по информированности жителей нашей страны об аутизме. Согласно собранным данным, 77% россиян что-то слышали об аутизме, и 22% заявили, что хорошо знают про это нарушение. По сравнению с более ранними опросами мы видим положительную динамику. Мы можем расценивать эти данные как промежуточный успех, но также видим пространство для дальнейшей работы».
В законодательстве также произошли изменения, которые пойдут на пользу людям с РАС. «Одним из позитивных изменений стал принятый в 2013 году Закон об образовании, который дал возможность всем детям, вне зависимости от уровня их способностей, существующих диагнозов и степени выраженности нарушений в развитии, учиться в школе. У родителей появилось право выбирать, какой будет эта школа, а у школы появилась задача — подобрать каждому ребёнку программу обучения в соответствии с его образовательными потребностями».
«Количество фондов и внимания общественных организаций к теме аутизма сейчас – это прямой ответ черной дыре в системе поддержки аутичных людей в стране. Люди с аутизмом существуют, это около 1% всего населения, и проблемы начинаются в самом начале пути — с этапа постановки диагноза. Даже это для многих аутичных людей и их близких превращается в невыполнимую миссию длиною в годы. На сегодняшний момент нередко специалисты совершенно неинформированы про аутизм и не умеют его диагностировать — их просто этому не учили в университете. В результате огромное количество людей получает неверный диагноз и вместе с ним – неуместную терапию, которая совсем не помогает адаптироваться к жизни, а наоборот — вредит здоровью и усложняет состояние», — рассказала Spltnk директор фонда «Антон тут рядом» Елена Фильберт, отметив важность информирования населения.
По её словам, встретить человека с любым видом инвалидности и с какими-либо особенностями в школе, на работе, на концерте, в магазине — «это редкое, почти краснокнижное событие», поэтому главная цель фондов —чтобы жизнь в обществе была доступна аутичным людям не только в качестве разовой благотворительной акции или акта чьей-то доброй воли, а всегда и везде. «Как сказала студентка нашего фонда, аутичная девушка Нина: «Жизнь – это когда живешь нормально».
По словам директора по развитию фонда «Антон тут рядом» Евгении Петельчук, в последние годы ситуация действительно изменилась к лучшему. «10 лет назад аутизм оставался просто непонятным словом, а сегодня в стране есть большое количество некоммерческих организаций, которые целенаправленно занимаются просвещением: развенчиваются мифы, транслируется достоверная научная информация, к проблемам аутичных людей стали привлекать внимание с помощью классных и массовых мероприятий. Например, как наш музыкальный фестиваль «Антон тут рядом». А главное изменение последних лет — сами аутичные люди стали значимой частью этой дискуссии. «Все чаще мы видим, что не только специалисты НКО или родители выступают в защиту прав аутичных людей, но и они сами активно формируют запросы, формулируют ценности, участвуют в общественных обсуждениях». Несмотря на это, неприятные ситуации с аутичными людьми из-за стереотипов в обществе по-прежнему имеют место.
Одной из самых сложных проблем людей с РАС является трудоустройство. Хотя многие люди считают, что людям с аутизмом работа не нужна, на самом деле это не так. К сожалению, исследования показывают, что получить конкурентоспособную работу таким людям трудно. При этом, как рассказала в беседе с Forbes президент фонда «Обнажённые сердца» Ася Залогина, принимать на работу людей с РАС может быть очень полезно для бизнеса: они обычно уделяют пристальное внимание деталям, получают удовольствие от определённых рабочих задач, которые кажутся другим монотонными и утомительными, а также имеют другой взгляд на многие проблемы, что помогает найти новаторские решения. Главная задача специалистов, которые помогают людям с аутизмом трудоустроиться, — не научить их работать, но рассказать, как пройти собеседование и удержаться в коллективе. По всему миру действует много программ по трудоустройству людей с аутизмом, которые помогают им устроиться на работу в такие компании, как Microsoft, SAP, Freddie Mac, Ford и другие. Как говорят, например, в компании Ford, людей с РАС они стремятся нанимать не только ради инклюзивности: такие сотрудники привносят новый взгляд в деятельность компании. Не остался в стороне и Голливуд: выпускники образовательной программы «Исключительные разумы» для аутичных взрослых работали над компьютерными эффектами многих проектов, включая фильмы «Голодные игры: Сойка-пересмешница», «Человек-муравей», «Мстители: эра Альтрона» и сериал «Игра престолов».
В России ситуация с этим, по словам Аси Залогиной, обстоит сложнее: юридическое оформление трудоустройства человека с инвалидностью лишает его пособия или значительно уменьшает его. При этом устроиться на работу по сравнению с пособием, которое гарантировано людям с РАС, мероприятие куда более рискованное — лишиться работы или полностью утратить работоспособность можно внезапно и по самым разным причинам. Помогают НКО — многие из них устраивают людей с РАС на работу в собственные мастерские.
Кроме того, в России, как отмечает Евгения Петельчук, для аутичных людей есть много проблем. «В стране по-прежнему нет качественного уровня диагностики РАС, отсутствуют специалисты в области образования детей, качественные и эффективные сервисы абилитации по-прежнему не компенсируются государством и остаются крайне дорогостоящими и недоступными для многих родителей. Понятные и комфортные маршруты для взрослых, такие как поддержка в самостоятельном проживании или трудоустройстве — предоставляют преимущественно НКО, которые конечно, не могут помочь всем нуждающимся».
Кроме того, возможные грядущие изменения в российском законодательстве — в частности предложения по клиническим рекомендациям — тоже тревожат многих специалистов. Врачи-психиатры и представители НКО, а также родители детей с аутизмом считают их устаревшими и ненаучными и опасаются, что новые правила, если они будут приняты, приведут к серьёзным проблемам, с которыми столкнутся люди с РАС.
Проблем у них много: например, диагностировать аутизм предлагают при помощи теста Д. Векслера, который был создан ещё в 50-х годах XX века. По мнению специалистов, предназначен он исключительно для нормотипичных детей и используется для определения интеллекта. При этом ребёнок с аутизмом может ввиду своих особенностей не понять вопрос, в связи с чем будут сделаны неверные выводы. В результате этого такой ребёнок может пойти в неправильную школу, что непременно окажет влияние на его дальнейшую жизнь. Ранее этот тест не использовался, поскольку был раскритикован многими специалистами.
Вопросы возникли и к одной из формулировок нового документа: согласно рекомендациям, у 3/4 детей с аутизмом диагностируется умственная отсталость. Этого уточнения раньше не было, и специалисты видят в нём опасность: например, психиатр фонда «Антон тут рядом» Степан Краснощёков в беседе с изданием «Мел» отмечает, что из-за этого врачи могут начать ставить диагноз «умственная отсталость» в том числе и тем, у кого её нет.
Ещё одной проблемой, по мнению специалистов, является вопрос использования необходимой детям с РАС АВА-терапии, которая включает обучение навыкам поведения, коммуникации, самообслуживания и другим. Однако в новых рекомендациях заметили фразу «в ряде случаев ABA-терапия может быть полезна, а в ряде случаев не просто бесполезна, но и вредна», что может привести к тому, что терапию перестанут назначать тем, кому она необходима. Зато в новых рекомендациях упоминаются бездоказательные методы лечения — например, БАДы или диета.
В целом, считают эксперты, такой диагноз, как аутизм, может в будущем в целом ставиться реже, что приведёт к печальным последствиям: многие люди с РАС просто не получат необходимой помощи.
Фонд «Обнажённые сердца» также присоединился к просьбе отозвать рекомендации, так как они могут нанести серьёзный ущерб детям с РАС и их семьям, а также свести на нет усилия по развитию инклюзивного общества, предпринимаемые всеми ветвями власти и российским обществом в целом. Как рассказала президент фонда Ася Залогина, проект не отвечает современным стандартам доказательной медицины, не отражает современные эффективные подходы к диагностике, в них также практически не содержится описания практик помощи с доказанной эффективностью. «В частности указывается распространенность РАС 62/10 000, то есть 1 у одного ребёнка из 160 имеется РАС. В то время как данные ВОЗ и Министерства здравоохранения РФ составляют 1 на 100. Приводится устаревшая информация о том, что примерно в трёх четвертях случаев имеется отчётливая умственная отсталость, в то время как современные данные указывают на то, что лишь в 35—40% случаев у людей с РАС присутствуют интеллектуальные нарушения. Рекомендуется использовать препарат галоперидол. Авторы ссылаются на исследование, опубликованное в 1984 году. Исследования последних лет говорят о том, что риск развития побочных эффектов галоперидола значительно выше, чем при применении атипичных антипсихотиков, таких как рисперидон. Поэтому он используется крайне редко, в особенности у детей».
Ситуацию прокомментировала и директор по развитию фонда «Антон тут рядом » Евгения Петельчук. «Команда фонда надеется, что министерство здравоохранения внимательно подойдет к анализу критики устаревшего варианта КР: как от специалистов, так и от родителей. И примет более удачный, современный их вариант, подготовленный авторами Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику. Если этого не произойдет, создание системы качественной медицинской помощи и социальных сервисов может затормозиться, а родители многих регионов так и не и не смогут заручиться поддержкой врачей-психиатров, как ведущих и значимых агентов для построения жизненного маршрута для своего ребенка».
Как общаться с людьми с аутизмом
Многие люди опасаются общаться с людьми с аутизмом просто потому, что не понимают, как правильно с ними взаимодействовать, чтобы не задеть их и не доставить дискомфорт. Аутизм — это нарушение развития, при котором люди могут не откликаться на своё имя, не говорить, не смотреть в глаза, не иметь указательного жеста, избегать прикосновений, многим из них непросто адаптироваться к изменениям и понимать социальные правила. Но, как нам рассказали в фонде «Обнажённые сердца», есть несколько важных моментов, которые помогут наладить коммуникацию.
1. Использовать принцип «сначала человек». То есть сначала мы говорим о человеке, а уже потом о его особенностях и нарушениях. Корректно: ребёнок/человек с аутизмом или аутичный человек/мальчик/девочка. Формулировка, отталкивающаяся от диагноза (аутист), звучит оскорбительно. Подчёркивая нарушения, мы стигматизируем и маргинализируем этих людей.
2. Многим людям с аутизмом нужно чуть больше времени, чтобы ответить. Делайте паузы, чтобы человеку было проще поддерживать диалог. Старайтесь избегать слишком длинных фраз. Будьте терпеливы и внимательны при общении. Некоторые люди с аутизмом не пользуются устной речью. Это не значит, что они не хотят общаться или не понимают речи. Они могут использовать для общения средства альтернативной коммуникации (картинки, написанные слова, устройства с голосовым выходом). Это помогает им выразить свои желания, мнения, отвечать на вопросы окружающих.
3. Обращайтесь с людьми с аутизмом согласно их возрасту. «Человек с аутизмом всю жизнь остается маленьким ребёнком»— это миф.
Рекомендациями поделилась и административный директор ресурсного центра «Антон тут рядом» Полина Толстова.
1. Обращайтесь в разговоре напрямую к человеку, а не к его сопровождающим. Даже если человек не пользуется речью, это вежливо и корректно по отношению к нему.
2. Если вам кажется, что человеку нужна помощь, уточните у него какая именно.
3. Аутичному человеку может требоваться больше времени на формулировку ответа на вопрос, сложно общаться в шумном месте, может понадобиться более тихое и сенсорно нейтральное пространство для комфортного общения.
Главная задача фондов — повышение информирования о проблемах аутизма, и поддержать их может каждый: именно осведомлённость общества поможет сделать общество более инклюзивным. Как нам рассказали в фонде «Антон тут рядом», аутичных людей может поддержать информирование о тех барьерах и сложностях, с которыми они сталкиваются в жизни. «Подписывайтесь на аутичных экспертов и блогеров, чтобы обращать внимание именно на ту помощь, которые аутичные люди могут просить у своих подписчиков. Принесёт пользу поддержка благотворительных фондов — целевое распределение средств для тех семей, которым требуется больше поддержки. А также поддержать аутичных людей можно, если организовывать мероприятия, создавать бизнес, который будет дружелюбен к нейроотличным людям».